El periodista médico y superviviente de dos cánceres Andrew Schorr (@AndrewSchorr) fundó la Patient Empowerment Foundation en 2015. Pero lleva décadas empoderando a pacientes y cuidadores a través de Patient Power, la organización que creó con su esposa Esther (@EstherSchorr1). En 2011 se mudaron a Barcelona (España), en donde vivieron tres años. Fue durante ese periodo que detectaron una gran necesidad en el empoderamiento de los pacientes en Europa y otros países.

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Andrew ¿Cuáles fueron tus objetivos cuando creaste PEF?

Nuestros objetivos en la Patient Empowerment Foundation (PEF) son erigirnos como catalizador para la educación y el empoderamiento de los pacientes a nivel global. Existes muchas organizaciones de pacientes que no usan la comunicación de modo efectivo. Nuestra idea es expandir la educación y el empoderamiento, especialmente en Europa, pero también en otros países. Queremos asegurarnos de que, estén donde estén, los pacientes están informados y empoderados, que se sienten preparados para tomar decisiones críticas sobre su salud.

Como has dicho, hay un gran número de organizaciones trabajando en empoderamiento de los pacientes en Europa y el resto del mundo. ¿Qué puede aportar PEF en este escenario?

Hay muchas organizaciones que trabajan en enfermedades concretas, pero no trabajan de forma conjunta. En general, no sacan el suficiente provecho de las tecnologías de la comunicación -especialmente de internet y las redes sociales-. Nuestro objetivo es ser un catalizador para mejorar la comunicación y trabajar de forma conjunta con estos grupos. La realidad es que hay muchos pacientes a quienes no llegan las organizaciones. Debe haber una comunicación más amplia, más concienciación y un acceso más amplio a la información adaptado a las necesidades de los pacientes.

¿Cuáles son los objetivos principales de PEF para 2018?

Queremos ampliar nuestra biblioteca de contenidos sobre enfermedades graves -especialmente cáncer- incluyendo más idiomas. También queremos realizar retransmisiones en directo desde congresos médicos en colaboración con organizaciones de pacientes de varios países. PEF facilitará estas retransmisiones en varios idiomas para servir a los pacientes de distintos países.

Además de cáncer ¿Qué otras enfermedades son importantes para PEF?  

La forma en la que trabajamos en cáncer puede ser aplicada a otras enfermedades graves, como esclerosis múltiple, enfermedad de Crohn, psoriasis, Parkinson, artritis reumatoide… Pero también se puede aplicar a enfermedades raras. 

¿Cómo ha cambiado el empoderamiento del paciente desde que fuiste diagnosticado con tu primer cáncer, hace más de 20 años?

Ha cambiado muchísimo, aunque depende del país. Creo que los pacientes y las familias, especialmente gracias a internet, están empezando a entender que deben conocer los posibles avances en el diagnóstico y el tratamiento de su enfermedad. Necesitan buscar al médico que les dé el mejor cuidado. Existe el riesgo de que, si no lo hacen, quizás no recibirán el mejor tratamiento. Si se empoderan, es decir, si toman un papel activo en las decisiones sobre su salud junto a su equipo médico, seguramente conseguirán un mejor resultado. A veces es el paciente quien est'a muy implicado y otras es la familia quien quiere ayudar a su ser querido y busca ayuda. 

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Andrew y su esposa Esther, co-fundadora de Patient Power.

Eres ponente en multitud de congresos internacionales. ¿Crees que la voz del paciente se escucha más que anteriormente en el mundo sanitario?

La situación es muy variable. Mi mensaje cuando hablo a agentes del sector sanitario es: Escuchad a los pacientes. En primer lugar, las compañías quieren desarrollar un producto que sea rentable y los pacientes son clave para ello. Durante años, muchas compañías no lo han visto así y han estado trabajando sin la visión del paciente. Esto está cambiando un poco, pero debe hacerlo aún más. Hablé de ello en el congreso Precision Medicine World Conference en Silicon Valley, hace un par de semanas. En medicina personalizada (precision medicine) hay numerosas empresas que están desarrollando tests y tratamientos específicos para enfermedades basándose en el perfil genético de los pacientes. Están muy focalizados en la investigación y en la inversión. Pero si hablan con los pacientes en una fase inicial entenderán sus necesidades mucho mejor. Aún no estamos aquí, pero ya hay compañías, especialmente las más grandes, que tienen consejos asesores de pacientes y que los están escuchando. Pero queda mucho camino por recorrer.

 Muchos pacientes no confían en la industria farmacéutica, pero tu llevas muchos años trabajando con ellos. ¿Crees que hay un cambio de mentalidad entre los profesionales de la industria y lentamente van entiendendo que hay que centrarse en el paciente?

Algunos pacientes no confían en la industria porque creen que sólo quiere ganar dinero, y esto atrae mucho la atención de los medios de comunicación. El precio de los tratamientos -especialmente para cáncer- es muy elevado. Ciertamente, los medicamentos son caros. Si alguien ha invertido en el desarrollo de unos medicamentos, espera un retorno de su inversión. Creo que debemos entender el valor de lo que nos aporta la industria farmacéutica. Los pacientes deberían tener un diálogo con la industria farmacéutica y las empresas sanitarias. Si como pacientes les ayudamos a desarrollorar productos más rápidamente y más alineados con nuestras necesidades, tengo la esperanza de que el coste de los tratamientos será más bajo.

Finalmente ¿Qué te gustaría hacer cuando te jubiles?

De momento no me planteo jubilarme por la importante misión que tiene Patient Power. Estoy viviendo con dos cánceres y me encuentro bien. Tengo la suerte de poder beneficiarme de los últimos tratamientos. Afortunadamente hay muchas personas que también creen en la idea de educar a los pacientes y sus familiares, por lo que no estoy solo. Antes de retirarme quiero intentar unir esfuerzos para accelerar el empoderamiento de los pacientes y que otras personas continuen con esta misión. 

Recuerde que las opiniones expresadas en Patient Power no son necesariamente las de nuestros patrocinadores, colaboradores, partners o las de Patient Power. Nuestros contenidos no son un substituto de la atención médica ni de su propio médico. El mejor cuidado se lo proporcionarán los profesionales médicos.