Además de los oncólogos, en el Congreso Europeo de Oncología Médica (ESMO 17) tienen un gran protagonismo los Patient Advocates, pacientes que trabajan en beneficio de la comunidad de pacientes que representan. De hecho, ESMO a partir de este año considera a los Advocates miembros de pleno derecho en su organización.

En Madrid cenamos con Joanne Taylor (@abcdiagnosis), una paciente con cáncer de mama metastásico de Manchester que acude a congresos e informa a la comunidad (#bcsm) a través de Twitter. Por el gran trabajo que lleva a cabo, a Jo la invitan a acudir a foros y a congresos internacionales. Por ejemplo, será una de las protagonistas en el Congreso de Cáncer de Mama Avanzado que se hará en Lisboa en noviembre. Hablando con ella nos planteó un tema interesante: “Aunque con mi trabajo ayudo a mucha gente, no tengo retribución económica alguna por participar en estos foros, mientras que a los médicos y a otros profesionales si se les paga”. El de la profesionalización es un tema candente y reivindicado por muchos Advocates.

Jo Taylor después de la entrevista que le hicimos en ESMO.

Jo, que siempre tiene una sonrisa en el rostro, también trabaja para que dejen de usarse términos como “valiente”, “héroe” o “luchador” para referirse a los enfermos de cáncer. “¿Por qué sólo nos llaman así a los pacientes de cáncer? A los que han tenido un ataque al corazón o tienen diabetes no los llaman héroes. Lo encuentro profundamente paternalista”, afirma Jo. Para mostrar su desagrado, durante el congreso Jo borró la palabra “Brave” de la pizarra de una compañía farmacéutica que se refería así a los pacientes de cáncer. Su acción le valió grandes elogios de la comunidad de pacientes en Twitter.

 

La doctora Ana Casas, especialista en cáncer de mama y paciente.

Entre las entrevistas que realizamos a médicos y pacientes en ESMO nos gustó especialmente la que hicimos a la doctora Ana Casas (@DraAnaCasas), especialista en cáncer de mama del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y muy activa en Twitter. La doctora Casas es, además, paciente de cáncer de mama, y en una entrevista muy emotiva nos explicó cómo le había cambiado su perspectiva sobre las pacientes que trata y, también, cómo trabaja su fundación Actitud Frente al Cáncer (#actitudfrentealcancer). “No es necesario imponerse ser positivo cuando tienes cáncer, pero es necesario involucrarse en la enfermedad y ser una paciente activa”, nos explicó. Pronto podréis ver su entrevista en nuestra web.

Fredrik Johansson es paciente de cáncer de pulmón en estado avanzado y representante de este cáncer en el ESMO Patient Advocates Working Group. Originario de Suecia, a Fredrik le diagnosticaron con 35 años cuando estaba en plena forma, pocos días después de haber corrido una maratón. En la entrevista nos contó cómo trabaja para impulsar la investigación en su enfermedad con la esperanza de que se pueda alargar la vida o curar a los pacientes.

Estos y otros testimonios los publicaremos pronto en nuestra web y los difundiremos en redes sociales. ¡No os los perdáis!

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