Soy Toni Montserrat, paciente de leucemia mieloide crónica (LMC) de San Cugat (Barcelona). Me diagnosticaron en septiembre de 2015 con 48 años. Desde el inicio, los médicos me dijeron que era una enfermedad con la que podría llevar vida normal, tomando un medicamento (Imatinib) el resto de mi vida. En la primera visita mi hematólogo me dijo que le preguntara todo lo que quisiera, pero en la segunda, se molestó profundamente porque hacía demasiadas preguntas. El hecho de que los médicos no dieran importancia a mi enfermedad y el sufrimiento que me provocaban los efectos secundarios del tratamiento –diarrea, fatiga, dolor articular, pérdida de memoria….- sumado a la ansiedad y tristeza causada por el diagnóstico, han hecho que me haya decidido a ayudar a otros pacientes que puedan encontrarse en una situación similar.

 Toni con su hija, el día de su 50 cumpleaños.

Los médicos no son mucho de explicar, te tienes que buscar la vida. Un ejemplo. Cuando te cambian la medicación que estás tomando por su genérico equivalente, ni tan sólo te lo explican. Cuando hay un cambio de medicación, es importante que el paciente sea consciente de ello para controlar que la terapia sea igual de efectiva y observar cuáles son los efectos secundarios. La verdad es que en España no estamos educados como pacientes. He notado una cultura totalmente diferente cuando he entrado en contacto con grupos de pacientes británicos, franceses, canadienses y norteamericanos en Facebook. Gracias a ellos he visto que hay muchas personas que también sufren efectos secundarios por la medicación y que sienten lo mismo que yo. En España los pacientes no comparten sus miedos; en las redes sociales sólo publican lo bien que se lo pasan y lo guapos que están.  Ahora, a través del Grupo de Interés Pacientes LMC -formalmente registrado-, formo parte de la CML Advocates Network, una red internacional que trabaja por los pacientes de leucemia mieloide crónica. 

El calvario para que se reconozca mi incapacidad

Si lidiar con una enfermedad como la LMC ya es duro, la cosa se complica aún más cuando tu condición física y mental no te permite trabajar y mantener a tu familia. Poco después del diagnóstico volví a la oficina, pero al cabo de no mucho tiempo me di cuenta de que no estaba capacitado para llevar mi vida laboral anterior. Realicé los trámites para que se me reconociera la invalidez permanente a causa de mi enfermedad incurable. Pero no se me ha concedido. Esta misma semana un tribunal médico me la ha denegado por segunda vez. Toca seguir y acudir a la justicia social y civil donde se están consiguiendo sentencias “justas”. Mi caso no es único, hay muchísimos enfermos de cáncer que se ven obligados a trabajar aun sintiéndose mal y no estando en condiciones de hacerlo. La PAICAM (Plataforma de Afectados por el ICAM y el INSS) está trabajando para que se reconozcan los derechos de personas afectadas por esta situación.

 

Esta es parte de mi historia como paciente de LMC. Aunque el relato es duro y no muy alentador, espero que mi actividad pueda ayudar a otros pacientes y a que cambien las cosas para las personas con cáncer, que tienen que superar un gran número de dificultades. También decir que cambié de hematólogo, pues no me sentía comprendido. Al mismo tiempo, con el cambio, he entrado en un ensayo clínico, con un medicamento que en España aún no se prescribe por la Seguridad Social.Tengo el honor de tener a una gran doctora e investigadora, que además de escuchar, contesta a mis whatsapps y emails… Le tengo total confianza. El precio: desplazarme hasta Zaragoza -300 km- para poder participar en un ensayo con esta gran profesional, la Dra. Pilar Giraldo. ¡Volvería a decidir lo mismo, sin dudarlo!

Toni Montserrat

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