Ya hace años que las asociaciones de pacientes se movilizan para tener voz en el sistema sanitario, aunque los cambios son lentos y puede decirse que aún falta algún tiempo para que estén en el centro del sistema. El inquieto Jan Geissler (@jangeissler) -en la foto- curado hoy de una leucemia mieloide crónica que le diagnosticaron en el 2001, ha entendido a lo largo de varios años de activismo por los derechos de los pacientes que es esencial que los pacientes formen parte activa del diseño de los medicamentos.

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 Jan Geissler, fundador de EUPATI.

Con este objetivo fundó recientemente EUPATI (@eupatients y @EUPATI_es), la Academia Europea de Pacientes para la Innovación Terapéutica, una “escuela” para formar a los pacientes con el objetivo de que puedan participar en el proceso de investigación de los medicamentos.  EUPATI está integrada por unas treinta organizaciones, lideradas por el Fórum Europeo de Pacientes, además de varias organizaciones de pacientes y compañías farmacéuticas.

Jan considera que los medicamentos “no satisfacen las necesidades de los pacientes” puesto que investigadores e industria farmacéutica ponen el foco en la eficacia del medicamento en vez de en la calidad de vida del paciente. Además del elevado coste de muchos fármacos, en no pocas ocasiones provocan efectos secundarios importantes.

El primer curso europeo para formar pacientes en el proceso de desarrollo de fármacos
EUPATI lleva a cabo ahora el primer curso para formar a pacientes en el proceso de desarrollo de un fármaco, desde la descubierta de la molécula, el desarrollo, a la evaluación, autorización de comercialización y evaluación post-comercialización. “Para desafiar un proceso primero tienes que entender cómo funciona”, explicaba Geissler en un artículo de Nature.

Cincuenta pacientes seleccionados entre 300 aspirantes están realizando actualmente el primer curso de EUPATI –sin coste para los pacientes-, que se imparte principalmente online, excepto dos encuentros presenciales que tendrán lugar en Barcelona, el primero del 29 de marzo al 2 de abril, y el segundo en la segunda mitad del 2015. En estas sesiones, los participantes aprenderán cómo pueden integrarse en el proceso de investigación y desarrollo de un medicamento.

“Después de haber completado el curso esperamos que los participantes se enrolen como  activamente en el desarrollo de medicamentos. EUPATI está trabajando para identificar oportunidades de colaboración con varias compañías farmacéuticas que forman parte de nuestro consorcio así como en organismos reguladores, agencias de evaluación de tecnologías de salud (HTA) y grupos de investigación académica”, ha explicado Walter Atzori (foto), directivo de EUPATI.

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EUPATI ja está preparando la segunda edición del curso para pacientes, que empezará en octubre del 2015. Las candidaturas para participar estarán abiertas hasta el 31 de marzo.